Le projet g\u00e9nome humain aboutit m\u00e9caniquement \u00e0 la connaissance de g\u00e8nes impliqu\u00e9s dans des maladies et \u00e0 la fabrication de tests de diagnostic, disponibles sur le march\u00e9 bien avant que la th\u00e9rapeutique ne soit au rendez-vous. Ces tests sont utilis\u00e9s par leurs concepteurs pour rep\u00e9rer la pr\u00e9sence d\u2019un g\u00e8ne chez tel ou tel individu (m\u00e9decine individuelle), et pour constituer de vastes populations de familles concern\u00e9es acceptant d\u2019entrer dans des protocoles de recherche (compr\u00e9hension de la maladie) pouvant \u00e9ventuellement conduire un jour \u00e0 des politiques de sant\u00e9 publique. On s\u2019est inqui\u00e9t\u00e9 d\u00e8s l\u2019origine de cette \u201c m\u00e9decine pr\u00e9dictive \u201d qui, pouss\u00e9e \u00e0 son terme, articulerait les strat\u00e9gies de sant\u00e9 publique et la responsabilit\u00e9 de l\u2019individu dot\u00e9 d\u2019une carte d\u2019identit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique pour une gestion rationnelle de la sant\u00e9 dans un monde transparent. Aujourd\u2019hui que les tests de diagnostic arrivent sur le march\u00e9, les nouveaux outils \u00e9chappent \u00e0 leurs cr\u00e9ateurs. Le type de \u201c pr\u00e9diction \u201d que permet la connaissance du g\u00e9nome d\u2019un individu int\u00e9resse cette m\u00e9decine pr\u00e9dictive, mais il est difficile de faire comme si les r\u00e9sultats des tests n\u2019existaient dans aucune autre sph\u00e8re de la soci\u00e9t\u00e9. Ils int\u00e9ressent les employeurs qui sont responsables des maladies professionnelles et les assureurs de la branche \u201c vie \u201d, dont le m\u00e9tier est de s\u00e9lectionner les risques des souscripteurs en fonction de leur esp\u00e9rance de vie, d\u00e9termin\u00e9e par le sexe, le m\u00e9tier, les sports, le profil de sant\u00e9 et si n\u00e9cessaire par des analyses biologiques, etc. La s\u00e9lection permet \u00e0 l\u2019assureur de d\u00e9limiter son engagement et de le tarifer, il s\u2019agit de rien moins que de d\u00e9terminer l\u2019objet du contrat et le prix. Dans ce but, le souscripteur doit donner tous les renseignements qui lui sont demand\u00e9s par l\u2019assureur; toute fausse d\u00e9claration conduit \u00e0 l\u2019annulation du contrat si elle est volontaire. On dit que le contrat d\u2019assurance est un contrat de bonne foi qui repose sur la sym\u00e9trie des informations dont disposent l\u2019assureur et le souscripteur.<\/p>\n\n\n\n
Les tests g\u00e9n\u00e9tiques donnent-ils des renseignements d\u2019une nature diff\u00e9rente de ceux dont dispose normalement l\u2019assureur ? Oui, dans la mesure o\u00f9 ils ne d\u00e9crivent pas un \u00e9tat de sant\u00e9 actuel, mais la certitude ou la probabilit\u00e9 selon les cas d\u2019une maladie future. Il y a donc un d\u00e9calage dans le temps, mais le contrat de travail comme le contrat d\u2019assurance d\u00e9ploient \u00e9galement leurs effets dans le temps. Le r\u00e9sultat du test g\u00e9n\u00e9tique est dans la m\u00eame logique que les r\u00e9ponses apport\u00e9es aux questions pos\u00e9es aujourd\u2019hui sur l\u2019histoire familiale de l\u2019individu. Pour le reste, ce n\u2019est pas diff\u00e9rent des tests biologiques ou radios que l\u2019assureur est parfois amen\u00e9 \u00e0 demander.<\/p>\n\n\n\n
Que faire alors des tests g\u00e9n\u00e9tiques ? Faut-il laisser les assureurs totalement libres de les utiliser, ce qui conduirait certains d\u2019entre eux \u00e0 faire de la r\u00e9alisation des tests une condition pr\u00e9alable \u00e0 la signature du contrat pour tarifer chacun au plus pr\u00e8s de son risque pr\u00e9visible ? Il existe un consensus pour refuser cette possibilit\u00e9, sous la forme d\u2019un \u201cdroit \u00e0 ne pas se voir imposer un test g\u00e9n\u00e9tique\u201d avant de souscrire un contrat (on parle parfois de droit \u00e0 l\u2019ignorance ou de droit \u00e0 l\u2019intimit\u00e9). Il fait d\u00e8s aujourd\u2019hui partie du droit positif europ\u00e9en puisqu\u2019il est reconnu par la Convention d\u2019Oviedo, et du droit positif fran\u00e7ais : \u201cL\u2019\u00e9tude g\u00e9n\u00e9tique des caract\u00e9ristiques d\u2019une personne ne peut \u00eatre entreprise qu\u2019\u00e0 des fins m\u00e9dicales ou de recherche scientifique\u201d. Autrement dit, m\u00eame si le souscripteur consentait \u00e0 la r\u00e9alisation d\u2019un test, voire le proposait dans l\u2019espoir d\u2019obtenir un tarif pr\u00e9f\u00e9rentiel, il ne pourrait le faire, il ne pourrait se le voir prescrire. Pour autant, ces textes ne disent pas ce qui se passe lorsque le test a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9 pour des raisons m\u00e9dicales: si le r\u00e9sultat est connu du candidat \u00e0 l\u2019assurance, doit-il le communiquer \u00e0 l\u2019assureur qui en fait la demande, ce qui est conforme au droit commun de l\u2019assurance et au principe de bonne foi ou peut-on le cacher et pourquoi ? Certes, le code p\u00e9nal pr\u00e9voit que \u201cle fait de d\u00e9tourner de leurs finalit\u00e9s m\u00e9dicales ou de recherche scientifique les informations recueillies sur une personne au moyen de l\u2019\u00e9tude de ses caract\u00e9ristiques g\u00e9n\u00e9tiques\u201d est puni d\u2019un an d\u2019emprisonnement et 100 000 F d\u2019amende, mais la pratique du questionnaire et le principe de bonne foi pourraient-ils \u00eatre assimil\u00e9s \u00e0 un \u201cd\u00e9tournement\u201d ?<\/p>\n\n\n\n
L\u2019\u00e9tude essaie de r\u00e9pondre \u00e0 ces questions en les examinant dans un tr\u00e8s large contexte. L\u2019id\u00e9e \u00e9tait en effet d\u2019\u00e9viter de raisonner sur le mode \u201c bio\u00e9thique \u201d, dans une confrontation directe entre science et morale, mais plut\u00f4t de s\u2019interroger sur la l\u00e9gitimit\u00e9 de la s\u00e9lection des risques dans le contexte de l\u2019assurance priv\u00e9e et de ses r\u00e8gles de fonctionnement. Faudrait-il changer toutes les r\u00e8gles de la soci\u00e9t\u00e9 chaque fois qu\u2019un nouvel outil technique para\u00eet ? Il fallait donc rappeler les r\u00f4les distincts de la s\u00e9curit\u00e9 sociale, antinomique de toute s\u00e9lection, et de l\u2019assurance priv\u00e9e dont l\u2019existence est reconnue l\u00e9gitime, mais dont les r\u00e8gles de fonctionnement sont sans cesse revues par l\u2019\u00c9tat dans un but de protection des souscripteurs engag\u00e9s dans un contrat d\u2019adh\u00e9sion (I) ; montrer comment \u00e9volue la pratique des assureurs fran\u00e7ais qui, lentement, passent \u00e0 des produits moins mutualis\u00e9s, plus individualis\u00e9s, ce qui implique une s\u00e9lection plus fine et accentue les risques d\u2019antis\u00e9lection (II) ; examiner les tendances r\u00e9sultant des deux mod\u00e8les europ\u00e9ens, celui des droits de l\u2019homme et celui du march\u00e9 commun (III) avant d\u2019examiner l\u2019exp\u00e9rience anglaise qui a fait intervenir un jury de citoyens pour \u00e9tablir des r\u00e8gles et des institutions originales aptes \u00e0 canaliser l\u2019utilisation des tests g\u00e9n\u00e9tiques par les assureurs sans en refuser le principe (IV). Enfin, il fallait se demander si une telle utilisation mesur\u00e9e qui para\u00eet concilier le droit des assurances et la protection des personnes introduit ou non des discriminations que le sentiment de justice tel qu\u2019il s\u2019exprime aujourd\u2019hui devrait conduire \u00e0 d\u00e9clarer illicites (V).<\/p>\n\n\n\n
Cette recherche est issue de l’appel \u00e0 projet sur le th\u00e8me: L’utilisation des tests g\u00e9n\u00e9tiques par les assureurs<\/strong><\/p>\n\n\n\n